malattia autoimmune

Vivere il corpo con una malattia autoimmune. L’imperativo dell’accettazione

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La società in cui viviamo obbliga i corpi all’imperativo dell’accettazione. Un corpo che non corrisponde ai canoni estetici della cultura di riferimento può essere deriso e invalidato, ma paradossalmente il comandamento da seguire rimane uno soltanto: amati. Qualcuno – o forse più di uno – ci aveva provato a trasformare l’amore nel principio universale che muove ogni singola azione dell’essere umano, e non è poi così sbagliato, tuttavia dimentichiamo spesso di volgere lo sguardo poco più indietro, lì dove ci sarebbe la dignità, che nutre il sentimento ma lo precede anche. Alcuni corpi, pur esistendo senza chiedere il permesso di farlo, si ritrovano a chiedere un riconoscimento che, di fatto, è ontologico. Per uno strano paradosso la società li delegittima a causa di pregiudizi grassofobici, abilisti, sessisti e razzisti fortemente interiorizzati, fissando l’amore di sé come nuova imposizione. Ma l’amore imposto non può essere altro che un proposito fallimentare.

Siria è una giovane ventenne che convive con una malattia autoimmune, l’artrite psoriasica. Una malattia infiammatoria cronica che colpisce le articolazioni «di cui si parla poco in Italia, sebbene sia più diffusa di quanto si pensi» e a partire da queste premesse ha scelto di lanciare un messaggio alternativo: «non mi sono mai sentita di dire che ogni corpo è bello, quello che voglio fare è trasmettere un messaggio di autenticità». E l’autenticità ha a che fare con l’essere poco consolatori. Non è possibile edulcorare la verità, filtrare la crudezza di un’esistenza che si rivela nella sua totalità.

La scoperta del limite come precondizione dell’esistenza

Siria ha visto il suo corpo cambiare più volte: la pubertà, prima, la malattia, poi. «La consapevolezza che ho acquisito è derivata dal cambiamento subito rispetto al mio corpo nel momento in cui ho scoperto di avere una malattia autoimmune. Sono ingrassata, ho sofferto di acne, quindi sono passata in un attimo dall’avere una fisicità socialmente accettabile a mettere qualche chilo e a non avere più la pelle perfetta come una volta».

malattia autoimmune Siria De Angelis

Perfezione, per Siria, non fa rima con autenticità. I punti che compongono la sua esistenza sono ancora alla ricerca di un centro, ma l’idea di limite è la più difficile da accettare quando la testa viaggia a una velocità diversa rispetto al corpo: «ci avevo messo tanto per raggiungere un equilibrio e la mia mente non riusciva ad accettare questa nuova condizione. Ho vissuto momenti in cui mi sono dovuta fermare a causa dei miei limiti fisici: questa malattia ostacola alcune mobilità, ad esempio non riesco a fare 2 chilometri di camminata, oppure se ci riesco a un certo punto devo fermarmi. Sono sempre stata una persona energica e se la mia testa era in uno stato di iperattività costante, il mio fisico non riusciva a starle dietro».

Il secondo comandamento: non smettere mai di essere produttiva

Il motto “se vuoi puoi” è la benzina che tiene in vita la società occidentale basata sul modello capitalista. Tutto sembra essere possibile. Il limite, inscritto nella prima pagina della storia degli esseri umani, da un certo punto in poi diventa sinonimo di debolezza, di indolenza quasi. Imperativi interiori e collettivi si scontrano in un dissidio irrisolvibile. Cosa fare quando il corpo ti chiede di fermarti mentre la società, per questa ragione, ti fa sentire sbagliata?

«Mi è capitato tante volte di sentirmi in dovere di fare determinate cose. Spesso le persone mi hanno accusato di fingere di stare male e mi sono dovuta sforzare per accontentare gli altri. C’è stato un periodo in cui non potevo espormi alla luce solare, eppure andavo al mare e magari mi ritrovavo tutto il giorno seduta sotto l’ombrellone. Nutrivo il desiderio di poter fare qualsiasi cosa. Ci è voluto un po’ prima di incontrare delle persone con un’intelligenza tale da capire la mia condizione, anche perché so che non è facile».

Scoprire il senso profondo della misura: prendersi cura di sé

Quando il corpo l’ha costretta a ripensare la sua vita la sfida più grande è stata non detestarlo, non considerarlo come un nemico pronto a frapporsi tra lei e le sue infinite possibilità. «Ho la passione per l’equitazione, da quando sono piccola i miei genitori mi portavano a fare qualche passeggiata a cavallo. Dopo le superiori avrei voluto iniziare a seguire dei corsi, ma non ho mai potuto farlo e questo mi distrugge. A un certo punto, però, ho smesso di soffermarmi sui desideri che non avrei potuto esaudire e ho pensato che potevo fare tanto altro».

La caparbietà ha stretto la mano alla vulnerabilità, allora quel limite che faceva così tanta paura ha cambiato accezione e si è trasformato in misura. La misura che ha accompagnato Siria nell’ascolto dei suoi bisogni, nella cura di sé. «Quando incontro degli ostacoli il primo impulso è quello di provare a superarli, quindi nel momento in cui mi si diceva di non fare qualcosa io con rabbia provavo a farla lo stesso prendendomi le conseguenze del caso. A un certo punto è arrivata la coscienza del limite e insieme della possibilità di fare tante altre cose».

La consapevolezza è un cammino

Raggiungere la consapevolezza di se stessa, del proprio corpo, per Siria è un cammino che continua tutt’ora nella certezza che in quanto esseri umani siamo in continua evoluzione. Smettere di idealizzare il suo corpo, conoscerlo, accarezzarlo di fronte a ogni cenno di stanchezza, le ha permesso di perdonare la fragilità che lo abita – anzi, la abita  – e iniziare a conferirle la legittimità di esistere.

«La condizione che vivo è una cosa che mi rende me stessa: me la porto nella genetica. Ho accettato i cambiamenti del mio corpo così, pensando che sarei cambiata a prescindere. Io ho fatto questa cosa: ho semplicemente preso atto di quello che stava succedendo in me e l’ho accettato. Non c’è niente di perfetto, tutto può essere bello e tutto può essere brutto, sta a noi tirare fuori il meglio».